Una madre in Florida è diventata virale sui social media per la sua invenzione fondamentale quando è scattato l’allarme del ventilatore di suo figlio.
Nicole Orchard, 28 anni, ha condiviso immagini online della realtà imprevedibile ed estenuante di essere una madre che utilizza un ventilatore: qualcuno che ha un figlio attaccato a un ventilatore 24 ore su 24, 7 giorni su 7 a causa di una tracheotomia al collo.
Nel video di TikTok, Nicole corre al fianco di suo figlio John quando l’allarme del suo ventilatore è scattato, segnalando un problema pericoloso per la vita.
@nicoleeorchard/TikTok
“John dorme nella sua culla medica nella sala da pranzo, poiché deve avere occhi svegli e vigili su di lui in ogni momento”, ha detto Orchard. settimana delle notizie.
Quella notte in particolare, Orchard e suo marito, che si prendono cura di John a tempo pieno, non avevano un’infermiera e la madre di 28 anni stava monitorando i segni vitali di John dal divano.
Quando è scattato l’allarme del ventilatore, è saltata per ricollegare il tubo perché i polmoni deboli di John possono durare solo circa 30 secondi senza il ventilatore prima che inizi a collassare.
“La maggior parte delle volte, quando scatta l’allarme importante, è perché sei scollegato, ma a volte è perché hai una presa e hai bisogno di un cambio immediato della trachea, quindi passiamo a tutti gli allarmi. Fortunatamente, stasera è stato semplice mettere il tubo e lui si è riaddormentato,” ha detto Orchard.
John, a sole 23 settimane e due giorni, ha affrontato una dura battaglia fin dalla sua nascita. Orchard ha detto che è stato collegato a un ventilatore per i primi quattro mesi della sua vita. Dopo diversi mesi con vari supporti respiratori, John ha avuto bisogno di una tracheostomia all’età di 7 mesi.
“Gioca come qualsiasi altro bambino, ma solo con qualche accessorio in più. Tuttavia, recupererà il ritardo con il tempo e con il fatto di essere a casa ora”, ha detto Orchard.
Nonostante i ritardi dovuti alla sua estrema prematurità, causata dalla displasia broncopolmonare, una malattia cronica, e da una lunga degenza ospedaliera di 16 mesi divisa tra l’unità di terapia intensiva neonatale e l’unità di terapia intensiva pediatrica, John continua a fare progressi. Il suo pneumologo pensa che potrebbe staccarsi dal ventilatore intorno ai 3 anni.
La vita a casa, tuttavia, è un incessante atto di equilibrio. Orchard ha dovuto lasciare il lavoro per diventare la badante a tempo pieno di John, e la famiglia ha difficoltà finanziarie solo con il reddito del marito.
Sebbene ricevano un certo sostegno infermieristico, la carenza a livello nazionale di operatori sanitari a domicilio li lascia senza aiuto per molte notti. “Nelle notti in cui non abbiamo allattamento e mio marito lavora la mattina dopo, resto sveglio tutta la notte con John”, ha detto Orchard.
Riferendosi al titolo del suo video virale, che ha più di 10 milioni di visualizzazioni, Orchard ha detto che dorme così leggermente che anche un cambiamento nel ritmo respiratorio di John la sveglierà.
“A volte è l’unico modo in cui noi, come famiglia, possiamo farlo funzionare con gli occhi svegli e vigili. [are] Non è possibile tutte le notti”, ha detto la madre. settimana delle notizie.
Nonostante le difficoltà, Orchard ha trovato uno scopo nel condividere la storia di John. “Condivido il viaggio di John in modo che le persone possano imparare che solo perché un neonato o un bambino ha una tracheostomia o un dispositivo medico non significa che la sua vita sia inferiore a quella di un bambino ‘normale'”, ha affermato.
Attraverso i social media e un podcast da lei creato, chiamato Il respiro quotidianoOrchard mira a sostenere altri genitori di bambini con disabilità mediche e ad aumentare la consapevolezza sulle loro esperienze.
“Se riesco a insegnare a una persona ad avere una mente più aperta e informata, allora varrà la pena ascoltare tutti i commenti negativi che ricevo sui post”, ha detto. settimana delle notizie.
